 |
|
Nguyễn Văn Thạnh |
Chàng trai ấy 24 tuổi. 24 năm hiện diện trên cõi đời này là 24 năm phải chống chọi, chịu sự hành hạ của căn bệnh máu khó đông (MKĐ). Đã có lúc tưởng chừng Thạnh - chàng trai ấy, bế tắc và gục ngã. Anh muốn tìm đến cái chết để giải thoát mình ra khỏi sự đau đớn khôn cùng. Nhưng rồi Thạnh đã tìm lại sức sống cho mình và bắt tay thực hiện một dự án vì những người cùng cảnh ngộ. Ngày 15 và 16 - 6 vừa qua tại Hà Nội trong khuôn khổ của Ngày sáng tạo Việt Nam - 2006 chàng sinh viên quê ở Tây Sơn đã có một buổi thuyết trình tuyệt vời và chinh phục hoàn toàn ban giám khảo. Và dự án có giá trị dự toán 133 triệu đồng này đã được Ngân hàng Thế giới tài trợ. Báo Bình Định điện tử đã nối mạng với Thạnh...
Xin chúc mừng bạn, bạn vui lòng chia sẻ với bạn đọc báo Bình Định về dự án của mình?
- Đã từ lâu tôi ấp ủ dự định xây dựng một trang web làm diễn đàn cho những người bị bệnh máu khó đông ở Việt Nam nhằm chia sẻ nỗi đau và kêu gọi sự giúp đỡ của toàn xã hội. Ngặt nỗi web thiết kế xong rồi mà không có kinh phí để hoạt động. Cuối năm 2005, bài báo "Một sinh viên mắc bệnh hiểm nghèo cần cứu giúp" viết về tôi được đăng trên báo Thanh Niên, bạn đọc gần xa đã giúp đỡ tôi được 30 triệu đồng. Tôi đã dành một phần trong số tiền này để lập web.
Sau đó qua sự giới thiệu của cô Nguyễn Thị Hoa - Giám đốc Trung tâm ứng dụng tâm lý học (Viện Tâm lý học, cơ quan của Viện KHXH Việt Nam) tôi đã biết về cuộc thi SÁNG TẠO VIỆT NAM. Chủ đề của cuộc thi năm nay là: "Sáng tạo vì trẻ em và thanh thiếu niên thiệt thòi". Tôi đã gởi dự án "Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc - tuyên truyền trong xã hội về bệnh máu khó đông" dự thi. Phải nói thật là không hiểu sao tôi đã rất tự tin, thậm chí tin chắc là mình sẽ giành được giải thưởng. Tôi đã thông báo cho bạn bè đón tôi ở Hà Nội từ khi chưa có kết quả cuộc thi đấy!
Trang web maukhodong.net của bạn đã đi vào hoạt động, công việc của bạn đã hoàn thành?
Ồ không, việc hoàn thành và đưa www.maukhodong.net chỉ là bước 1 trong 8 bước của dự án. Máu khó đông (Hemophilia) là một bệnh hiếm gặp trong cộng đồng (tỉ lệ 1/10.000 người, ở Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh) nhưng là bệnh nan y. Bệnh nhân sống rất khổ, và thường chết sớm. Đây là bệnh di truyền do thiếu một gen nên máu của người mắc bệnh rất loãng, hay bị chảy máu vào trong cơ khớp gây đau đớn, tàn tật, rất dễ chết vì nhiều rủi ro: bị chảy máu não, đau ruột thừa, tai nạn xe cộ… Chữa trị bằng cách truyền máu định kì để bổ sung các thành phần bị thiếu, rất tốn kém.
Ở các nước phát triển những người mắc bệnh MKĐ được hỗ trợ tốt vì bảo hiểm chấp nhận thanh toán đủ. Bản thân những người bệnh cũng lập ra các tổ chức tương trợ để giúp nhau. Một số nước đã sản xuất được thuốc điều trị để kéo dài tuổi thọ của bệnh nhân.
 |
|
Thạnh trong buổi lễ trao giải tại Hà Nội.
|
Nhiều khi nghĩ từ bản thân mình rồi nghĩ rộng ra đến những người cùng cảnh (đồng bệnh tương lân mà) tôi lại thấy nhói đau. Một người bị bệnh MKĐ ở VN bị tai nạn có thể bị chảy máu đến chết vì không ai biết. Ở nhiều nước họ được cơ quan bảo hiểm cấp thẻ Medic Alert cảnh báo nên khi có sự cố cơ hội được cứu sống của họ cao hơn mình rất nhiều.
Người bệnh ở VN sống rải rác, thiếu thông tin, kiến thức cũng như sự hỗ trợ từ cộng đồng. Dự án của chúng tôi nhằm tạo mối liên lạc giữa bệnh nhân MKĐ, giúp đỡ, tư vấn để họ có cuộc sống tốt. Mong muốn cuối cùng của chúng tôi là vận động, tuyên truyền làm sao để trong tương lai gần nước VN rồi cũng sẽ sản xuất được thuốc điều trị bệnh MKĐ, cấp phát hoặc bán với giá rẻ cho người bệnh, tạo điều kiện để bệnh nhân có việc làm ổn định phù hợp sức khỏe.
Khi làm những việc này tôi luôn đau đáu với câu hỏi - Tại sao họ làm được mà mình lại không làm được. Thật ra mình có thua kém gì họ đâu.
Việc thực hiện dự án của bạn hẳn là gặp nhiều khó khăn?
Tại Việt Nam, mình là người đầu tiên thực hiện dự án liên quan đến MKĐ như thế này. MKĐ là bệnh hiếm gặp nên tài liệu phục vụ việc lập dự án rất hiếm. Mọi thông tin có được chủ yếu từ kinh nghiệm bản thân, từ quá trình điều trị của tôi - một người mắc MKĐ thể bệnh nặng. Ngoài ra tôi đã tìm dịch nhiều tài liệu về bệnh MKĐ trên các trang web nước ngoài. Tôi dịch để chia sẻ cùng cộng đồng những người mắc bệnh MKĐ như tôi.
Đôi nét về Nguyễn Văn Thạnh
Nguyễn Văn Thạnh, sinh năm 1983 là sinh viên năm thứ 4 lớp 2SH khoa Hóa - Trường ĐH Bách khoa Đà Nẵng, quê ở thôn Trà Sơn, xã Tây An, huyện Tây Sơn, tỉnh Bình Định.
Là con đầu trong một gia đình làm nghề nông, sau Thạnh còn có 3 người em vẫn còn đang ăn học, trong đó hai cậu em trai cũng mắc bệnh như Thạnh. |
Tôi có một nỗi buồn riêng, nho nhỏ. Có nhiều người cũng mắc bệnh MKĐ như chúng tôi vậy, nhưng khi đã thành đạt họ thờ ơ, lãnh đạm với những người đồng cảnh. Họ "đồng bệnh nhưng không tương lân". Họ thành đạt, họ có cuộc sống khá tốt nhưng lại ít quan tâm đến người khác… Tôi biết mình buồn như thế là vô lý. Nhưng biết làm sao khi nỗi buồn, tự nó cứ đến.
Nhưng chắc là anh có nhiều niềm vui chứ?
Nhiều chứ! Mình đã có những người bạn tốt, giúp đỡ mình hết lòng. Trong đó có cả những người chỉ đến khi mình vào viện cấp cứu mới gặp lần đầu. Vừa rồi mình bị cấp cứu ở bệnh viện Bạch Mai, những người bạn mới này đã hết lòng chăm sóc mình. Còn nữa, khi được nằm ở một bệnh viện lớn như Bạch Mai, mình đã được gặp gỡ với rất nhiều người cùng cảnh ngộ để chia sẻ với họ những gì mà mình có. Đó cũng là một phần trong dự án của mình mà. Những thông tin của mình đã được họ đón nhận.
Thế mong ước hiện tại của bạn là gì?
Mình rất thích đọc tiểu sử của các nhà tỷ phú như Soichiro Honda, Akiko Morita, Sakichi Toyoda… mình có rất nhiều kế hoạch, giấc mơ khởi nghiệp kinh doanh nhưng mình luôn bị thiếu thời gian và sức khỏe. Có nhiều việc mình muốn làm thì phải nhờ vả người khác, rất phiền phức. Những người bạn của mình ở Hà Nội đã hứa đưa mình đi chơi nhiều nơi, mình muốn khỏe để được đi chơi cùng họ. Còn "dài hơi" hơn, mình luôn ao ước được thực hiện một chuyến du lịch cuối đời với một người thực sự hiểu và thông cảm cho mình.
Buổi tối ngày trao giải thưởng, thay vì đi ăn khao cùng bạn bè, Thạnh lại được chuyển vào Bệnh viện Bạch Mai để được cấp cứu vì vận động quá nhiều nên bị chảy máu khớp, xuất huyết nội.
Sau ba ngày thì được xuất viện, hỏi về tình hình sức khỏe Thạnh đáp: "Còn sống!". Vậy mới hay những người mắc chứng bệnh như Thạnh, một ngày được sống trên trời này ý nghĩa biết bao!
| 
